Setembro Amarelo e a sobrecarga de quem cuida: o abismo entre a Política Nacional de Cuidados e a realidade das famílias

O Setembro Amarelo amplia o debate sobre saúde mental e prevenção do suicídio, mas essa discussão precisa alcançar também familiares e cuidadores de pessoas com deficiência. Em muitas famílias, o cuidado é contínuo, atravessa todas as etapas da vida e exige disponibilidade física, emocional e financeira. Quando não há uma rede pública suficiente, essa responsabilidade permanece concentrada dentro de casa, quase sempre sobre uma única pessoa.

É necessário esclarecer que a pessoa com deficiência não é a causa da sobrecarga. O adoecimento de quem cuida está relacionado, sobretudo, à ausência de serviços de apoio, à insuficiência das políticas públicas, às barreiras sociais e à distribuição desigual das responsabilidades. A exaustão surge quando o cuidado necessário é tratado como obrigação privada da família, sem descanso, substituição, orientação técnica ou proteção social adequada.

A Política Nacional de Cuidados, instituída pela Lei nº 15.069/2024, representou um avanço jurídico ao reconhecer o cuidado como direito. A legislação contempla o direito de ser cuidado, de cuidar e de exercer o autocuidado, além de estabelecer a corresponsabilidade social e de gênero entre Estado, famílias, setor privado e sociedade civil.

Posteriormente, o Plano Nacional de Cuidados - Brasil que Cuida foi regulamentado pelo Decreto nº 12.562/2025 e detalhado pela Portaria Interministerial nº 35/2025. O Plano reúne 79 ações distribuídas em cinco eixos e inclui entre seus públicos prioritários as pessoas com deficiência que necessitam de apoio para realizar atividades da vida cotidiana, bem como os cuidadores remunerados e não remunerados.

A existência dessa estrutura normativa, contudo, ainda não significa que o direito ao cuidado tenha alcançado efetivamente todas as famílias. O próprio Governo Federal reconhece que a prestação de cuidados permanece concentrada no ambiente familiar, especialmente sobre mulheres negras, de baixa renda e residentes em áreas rurais ou periféricas. Reconhece também que essa organização é injusta, desigual e insustentável, pois restringe a participação no mercado de trabalho, a autonomia econômica, o descanso e a vida social de quem cuida.

O abismo aparece quando se compara o direito formalmente reconhecido com a rotina dessas famílias. De um lado, a legislação afirma que o cuidado é uma responsabilidade compartilhada. De outro, permanecem mães, pais, avós, irmãos e outros familiares responsáveis por cuidados intensivos durante vinte e quatro horas por dia, muitas vezes sem serviço de apoio domiciliar, centros de permanência temporária, cuidadores substitutos, transporte acessível, acompanhamento psicológico ou atendimento compatível com suas rotinas.

Dados apresentados em debate realizado pela Comissão de Direitos Humanos do Senado demonstram a dimensão da desigualdade.

Segundo as informações divulgadas, 81% das pessoas que exercem atividades de cuidado são mulheres; em 88% dos casos existe vínculo familiar; e 83% nunca receberam capacitação para desempenhar essa função. O debate também evidenciou a falta de apoio financeiro, de serviços de cuidado e de atenção específica à saúde mental dos cuidadores.

Não se trata apenas de cansaço ocasional. A dedicação contínua pode provocar privação de sono, isolamento social, abandono de projetos profissionais, perda de renda, insegurança previdenciária, dificuldades conjugais e desgaste físico e emocional. Uma revisão sistemática publicada na revista Ciência & Saúde Coletiva, realizada em contexto de cuidados de fim de vida, identificou associação entre sobrecarga, sofrimento emocional, ansiedade, depressão, dificuldades financeiras, restrição de atividades e falta de apoio prático e emocional. Embora seja um contexto específico, seus achados ajudam a demonstrar as repercussões que o cuidado intensivo e prolongado pode produzir quando não existe uma rede suficiente de suporte.

Para muitas famílias de pessoas com deficiência, pedir ajuda não é uma providência simples. Quem permanecerá com o filho durante uma consulta médica? Quem administrará medicamentos, compreenderá formas particulares de comunicação ou saberá agir diante de uma crise? Qual serviço acolherá uma pessoa com elevada necessidade de apoio enquanto seu cuidador descansa, trabalha ou realiza tratamento de saúde? Quando não existem respostas concretas, recomendar apenas que o familiar “cuide de si” pode transformar um problema estrutural em uma suposta falha individual.

O autocuidado previsto na Lei nº 15.069/2024 não pode ser reduzido a orientações genéricas sobre descanso, atividade física ou lazer. Para quem exerce cuidado contínuo, o autocuidado depende de condições materiais, como, tempo disponível, renda, serviços acessíveis, apoio domiciliar, acompanhamento em saúde mental e possibilidade real de compartilhar responsabilidades.

É justamente nesse ponto que o Setembro Amarelo precisa ultrapassar as campanhas de conscientização. A prevenção do sofrimento psíquico não se faz apenas com mensagens de valorização da vida. Exige identificação precoce, atendimento acessível, acompanhamento continuado e políticas capazes de reduzir os fatores que produzem exaustão, isolamento e desesperança.

No caso dos cuidadores, essa prevenção deve envolver a atuação articulada do SUS, do Sistema Único de Assistência Social, da educação, da previdência e das políticas de trabalho e renda. Unidades de saúde e serviços socioassistenciais precisam estar preparados para identificar sinais de esgotamento, depressão, ansiedade e risco de suicídio não somente na pessoa que recebe o cuidado, mas também naquele familiar que sustenta diariamente toda a estrutura de apoio.

A resposta pública deve incluir serviços de cuidado temporário e de descanso do cuidador, apoio domiciliar, capacitação, grupos de suporte, atendimento psicológico em horários compatíveis, proteção previdenciária, alternativas de geração de renda e políticas que permitam conciliar trabalho e cuidado. Essas medidas não representam favor concedido à família. São formas de concretizar o direito ao cuidado e a corresponsabilidade expressamente previstos na legislação.

Também é necessário preservar a perspectiva da pessoa com deficiência. Apoiar o cuidador não significa reforçar a ideia de dependência absoluta nem tratar a pessoa cuidada como um peso. Ao contrário, uma rede estruturada favorece sua autonomia, amplia sua convivência comunitária e reduz a dependência em relação a um único familiar. A política de cuidados deve proteger simultaneamente quem necessita de apoio e quem o oferece.

O Setembro Amarelo oferece uma oportunidade para tornar visível uma realidade frequentemente silenciada, já que muitos cuidadores chegam ao limite porque foram deixados sozinhos diante de uma responsabilidade que deveria ser compartilhada. Escutar essas pessoas é indispensável, mas escutar sem construir respostas concretas é insuficiente.

Entre a Política Nacional de Cuidados e a realidade ainda existe uma distância significativa. Reduzi-la exige transformar princípios legais em serviços públicos acessíveis, contínuos e territorialmente distribuídos. Enquanto o direito ao cuidado permanecer apenas no texto da lei, muitas famílias continuarão sustentando, com a própria saúde, aquilo que deveria ser responsabilidade de toda a sociedade.

Cuidar de quem cuida não é apenas uma recomendação de saúde mental. É uma obrigação jurídica, social e política. No Setembro Amarelo e durante todo o ano a valorização da vida precisa incluir condições dignas para que familiares e cuidadores possam continuar cuidando sem desaparecer de suas próprias vidas.

No Estado de São Paulo, o Projeto de Lei nº 444/2026, de autoria da deputada estadual Andréa Werner, propõe a instituição da Política Estadual do Cuidado e autoriza a criação de iniciativas como o Cuida São Paulo, o Programa Mães Guardiãs, o Treinamento Parental Qualificado e o SOS Cuidador. A proposta representa um avanço ao reconhecer a sobrecarga física, emocional, econômica e social suportada por mães, familiares e cuidadores de pessoas com deficiência, transtornos do neurodesenvolvimento, doenças raras, dependência funcional ou altas necessidades de apoio. Entre suas medidas, estão a proteção econômica da pessoa cuidadora, a formação e inclusão produtiva de mães cuidadoras e a criação de uma rede emergencial para os casos em que o cuidador principal adoeça ou fique temporariamente impossibilitado de exercer o cuidado. Contudo, por possuir caráter autorizativo e programático, sua efetividade dependerá de aprovação, regulamentação, previsão orçamentária e implantação concreta pelo Poder Executivo.

Em situação de sofrimento emocional, o Centro de Valorização da Vida oferece apoio gratuito pelo telefone 188. Diante de risco imediato, deve-se procurar um serviço de urgência, uma UPA ou acionar o SAMU pelo telefone 192.

Simone Andrade é advogada atuante desde 2008, especialista em Direito das Pessoas com Deficiência, pós-graduada em Análise do Comportamento Aplicada ao Autismo e à Deficiência Intelectual, vice-presidente da Comissão de Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB/SP (2025–2027) e fundadora da Associação Desenvolve no Espectro. É mãe de Raquel, Heitor e Gustavo.